Fim de vida

Senhor de 88 anos, doença avançada, terceira internação em dois meses. Está sonolento, não consegue mais sustentar uma conversa. A equipe chama a família e propõe suspender medidas invasivas e focar em conforto. A filha responde que quer que se faça tudo, que o pai é forte e que não vão desistir dele.

Ninguém, em nenhuma das três internações, perguntou a ele o que queria enquanto ele ainda podia responder. Havia janelas de lucidez em todas elas. A conversa sobre o que ele aceitaria ou não só começou quando ele já não podia participar — e virou uma negociação entre a equipe e a filha sobre a vida de um terceiro que está no leito.

Duas coisas desse quadro estão erradas e as duas têm remédio. A primeira é de tempo: essa conversa tinha lugar certo, e era meses atrás. A segunda é de conteúdo: existe norma explícita dizendo que suspender ação inútil não é abreviar a vida, e que a vontade expressa do paciente prevalece sobre o desejo dos familiares.

Esse é um capítulo em que o vocabulário resolve metade dos problemas, porque quase toda a confusão vem de chamar coisas diferentes pelo mesmo nome. Comece pelo que é vedado. O Código de Ética Médica proíbe abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal. É a redação do caput, e o trecho final importa: nem o pedido do próprio paciente autoriza. Eutanásia e suicídio assistido não são condutas disponíveis no Brasil.

Agora o que é dever, e que costuma ser confundido com o que é vedado. O parágrafo único do mesmo artigo determina que, nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal.

Leia com atenção o verbo: deve. Não é permissão, é obrigação. Manter ação inútil ou obstinada em paciente com doença incurável e terminal não é excesso de zelo — é o oposto do que a norma manda fazer.

Daí a distinção central. Não iniciar ou suspender um tratamento que não traz benefício, em doença incurável e terminal, é ortotanásia, e é o que o parágrafo único determina. Abreviar a vida é outra coisa, está no caput e é vedada. E insistir em procedimentos inúteis é a obstinação que o próprio parágrafo proíbe. Três condutas, três nomes, e confundi-las é o erro mais comum das reuniões de família.

O Princípio Fundamental XXII diz a mesma coisa em outra voz: nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados.

E há uma regra que fecha a porta ao mal-entendido mais doloroso, o de que suspender tratamento seria abandonar. O Código estabelece que, salvo por motivo justo comunicado ao paciente ou à família, o médico não o abandonará por ter doença crônica ou incurável, e continuará a assisti-lo e a propiciar-lhe os cuidados necessários, inclusive os paliativos. Ou seja: a mudança de meta não libera ninguém de continuar cuidando.

Sobre a vontade prévia, existe resolução específica do Conselho Federal de Medicina. Ela define diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade.

A mesma resolução determina que, nas decisões sobre pacientes incapazes de comunicar-se ou de expressar livremente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas antecipadas. E traz quatro regras práticas que respondem quase todas as dúvidas de enfermaria.

A primeira, e a mais importante para a cena que abriu este capítulo: as diretivas antecipadas do paciente prevalecerão sobre qualquer outro parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares. Se o paciente manifestou o que queria, o desejo da filha não substitui a vontade dele.

A segunda: o médico registrará, no prontuário, as diretivas antecipadas que lhe foram diretamente comunicadas pelo paciente. Não é preciso cartório para que a vontade dita ao médico exista — mas é preciso que ela esteja escrita onde a próxima equipe vá encontrá-la.

A terceira: o médico deixará de levar em consideração as diretivas que, em sua análise, estiverem em desacordo com os preceitos do Código de Ética Médica. Uma diretiva não pode, por exemplo, exigir a abreviação da vida, porque isso é vedado no caput do artigo que vimos.

A quarta: não sendo conhecidas as diretivas antecipadas, nem havendo representante designado, familiares disponíveis ou consenso entre eles, o médico recorrerá ao Comitê de Bioética da instituição, caso exista, ou, na falta deste, à Comissão de Ética Médica do hospital ou ao Conselho Regional e Federal de Medicina, para fundamentar sua decisão sobre conflitos éticos.

Terminada a norma, vem a evidência — e ela é surpreendente o bastante para mudar como se fala com a família. Um ensaio clínico randomizado com 151 pacientes recém-diagnosticados com câncer de pulmão metastático comparou cuidado paliativo precoce integrado ao tratamento oncológico padrão contra o tratamento oncológico padrão isolado.

Os que receberam paliativo precoce tiveram melhor qualidade de vida (98,0 contra 91,5 em uma escala que vai de 0 a 136; P = 0,03) e menos sintomas depressivos (16% contra 38%; P = 0,01). Receberam menos cuidado agressivo no fim da vida (33% contra 54%; P = 0,05). E a sobrevida mediana foi maior: 11,6 meses contra 8,9 meses (P = 0,02).

Guarde a combinação, porque ela desmonta o argumento mais usado contra o paliativo. Menos intervenção agressiva e mais tempo de vida, no mesmo grupo. Cuidado paliativo não é desistir do paciente — nesse ensaio, quem recebeu paliativo cedo viveu mais do que quem recebeu apenas oncologia.

Sobre conversar antes, há outro ensaio randomizado, com 309 internados de 80 anos ou mais, comparando cuidado habitual com cuidado habitual mais planejamento antecipado de cuidados facilitado. Entre os 56 que morreram em seis meses, as vontades de fim de vida foram conhecidas e seguidas em 25 de 29 casos (86%) no grupo intervenção, contra 8 de 27 (30%) no controle (P < 0,001).

E há um desfecho que raramente entra na conversa clínica: os familiares dos que morreram no grupo intervenção tiveram significativamente menos estresse (5 contra 15; P < 0,001), menos ansiedade (0 contra 3; P = 0,02) e menos depressão (0 contra 5; P = 0,002) do que os do grupo controle, em escalas cujos valores mais baixos indicam menos sintomas. A satisfação de pacientes e familiares também foi maior.

Isto é: a conversa que ninguém quer ter não protege a família de sofrer — ela transfere o sofrimento para depois, e aumentado. Quem foi ajudado a planejar chegou ao luto em melhores condições do que quem foi poupado da conversa.

Estas perguntas pertencem ao ambulatório e à admissão — não à reunião de suspensão de suporte. Feitas cedo, são informação; feitas tarde, são negociação.

• “Se a sua saúde piorar muito, quem o senhor gostaria que falasse por você?”

  Designar representante é um dos objetivos do planejamento antecipado, e a resolução determina que as informações desse representante sejam levadas em consideração.

• “O que é mais importante para o senhor no tempo que tiver pela frente?”

  Abre por valores e não por procedimentos. É a pergunta que produz respostas úteis quando a lista técnica ainda não faz sentido para a pessoa.

• “Existe alguma situação que o senhor consideraria pior do que morrer?”

  Traz à tona limites concretos — depender de aparelhos, não reconhecer a família — que orientam decisões futuras melhor do que sim ou não sobre intervenções isoladas.

• “O senhor já conversou com sua família sobre isso? Eles saberiam dizer o que o senhor quer?”

  No ensaio, vontades foram conhecidas e seguidas em 86% com planejamento contra 30% sem. Conhecer não basta: a família precisa saber.

• “Tem algum tratamento que o senhor não gostaria de receber, mesmo que a gente ache indicado?”

  É a formulação que produz uma diretiva utilizável, e o médico deve registrá-la no prontuário quando comunicada diretamente por ele.

• “[À família, quando o paciente já não pode] O que ele dizia sobre isso? O que ele diria se pudesse falar agora?”

  Recoloca a família no papel de testemunha da vontade dele, e não de decisora sobre a vida dele — que é a pergunta que a esmaga.

Começar cedo, no ambulatório

Planejamento antecipado é conversa de doença estável, não de UTI. Iniciada na reunião de suspensão de suporte, ela vira negociação sob pressão.

Procurar diretivas antes da reunião

Prontuário, evolução de internações anteriores, documento trazido pela família. A vontade registrada muda quem decide o quê.

Identificar o representante designado

A resolução prevê que suas informações sejam levadas em consideração. Descobrir quem é durante a crise custa tempo que a crise não tem.

Alinhar a equipe antes de falar com a família

Versões divergentes entre plantonistas sobre prognóstico e metas transformam a reunião em disputa e destroem a confiança.

Separar prognóstico de meta de cuidado

Primeiro se estabelece onde o quadro está; só depois se discute o que faz sentido fazer. Misturar os dois produz a impressão de que o médico está desistindo.

Saber o caminho institucional

Sem diretivas conhecidas, sem representante, sem familiares ou sem consenso, o caminho previsto é o Comitê de Bioética da instituição, a Comissão de Ética Médica do hospital ou o Conselho.

Do planejamento antecipado, feito cedo, até a reunião de metas de cuidado.

1. 1

   Iniciar a conversa enquanto o paciente pode participar

   Doença crônica avançada, internações repetidas e piora funcional são gatilhos. É a diferença entre colher a vontade dele e negociar com terceiros.

   Erro comum: Deixar para a reunião de suspensão de suporte, quando ele já não fala.

2. 2

   Abrir por valores, não por procedimentos

   O que é importante para ele, o que ele consideraria pior que morrer. Listas de intervenções isoladas produzem respostas pouco úteis fora de contexto.

   Erro comum: Começar perguntando se ele quer ser intubado, sem que ele saiba o que isso significa na situação dele.

3. 3

   Ajudar a designar um representante

   Perguntar quem falaria por ele e verificar se essa pessoa sabe disso. A resolução prevê que as informações do representante sejam consideradas.

   Erro comum: Presumir que o familiar mais presente é o representante.

4. 4

   Registrar a vontade no prontuário

   O médico registrará as diretivas antecipadas comunicadas diretamente pelo paciente. Vontade dita e não registrada desaparece na próxima internação.

   Erro comum: Considerar que só vale documento de cartório — e por isso não anotar o que o paciente disse.

5. 5

   Estabelecer o prognóstico com a equipe antes da reunião

   Divergência entre plantonistas sobre onde o quadro está transforma a conversa com a família em disputa técnica.

   Erro comum: Convocar a reunião com a equipe ainda dividida sobre o prognóstico.

6. 6

   Nomear a mudança de meta sem sugerir abandono

   A meta passa de prolongar a vida para conforto e qualidade — e o cuidado continua. A norma veda abandonar o paciente por doença crônica ou incurável.

   Erro comum: Dizer que não há mais nada a fazer. Sempre há: controle de sintomas, presença, comunicação, cuidado.

7. 7

   Perguntar à família o que ele dizia, não o que ela quer

   A pergunta correta reposiciona a família como testemunha da vontade dele. É mais fiel ao paciente e menos esmagadora para quem responde.

   Erro comum: Perguntar à filha se ela autoriza suspender — pergunta que a coloca decidindo sobre a vida do pai.

8. 8

   Aplicar a prevalência da vontade do paciente

   As diretivas antecipadas prevalecem sobre qualquer parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares. Isso se explica com respeito, e se aplica.

   Erro comum: Ceder ao desejo da família contra vontade prévia expressa e registrada do paciente.

9. 9

   Recusar diretiva que contrarie o Código de Ética

   A resolução prevê que o médico deixe de considerar diretivas em desacordo com os preceitos do Código — e abreviar a vida é vedado, ainda que a pedido.

   Erro comum: Tratar a autonomia como se autorizasse qualquer solicitação.

10. 10

    Oferecer cuidados paliativos como parte do tratamento, e cedo

    Em ensaio randomizado, paliativo precoce trouxe melhor qualidade de vida, menos depressão, menos cuidado agressivo e maior sobrevida mediana.

    Erro comum: Acionar o paliativo apenas nos últimos dias, como se fosse etapa final e não cuidado concomitante.

11. 11

    Registrar a decisão, os participantes e a justificativa

    Metas de cuidado combinadas precisam estar no prontuário de forma encontrável, ou serão desfeitas pelo plantão seguinte.

    Erro comum: Combinar oralmente na reunião e não escrever.

12. 12

    Recorrer ao Comitê de Bioética quando faltar caminho

    Sem diretivas conhecidas, sem representante, sem familiares disponíveis ou sem consenso entre eles, esse é o percurso previsto na resolução.

    Erro comum: Decidir sozinho em conflito instalado, ou empurrar a decisão para o próximo plantonista.

A conversa começa na reunião de suspensão de suporte

Tarde demais para colher a vontade do paciente e cedo demais para a família decidir. Vira negociação sob pressão sobre a vida de um terceiro.

A família pede que se faça tudo, contra vontade prévia do paciente

As diretivas antecipadas prevalecem sobre qualquer parecer não médico, inclusive o dos familiares. É situação de explicar e aplicar, não de negociar.

Alguém diz à família que não há mais nada a fazer

Frase falsa e devastadora. Há controle de sintomas, presença e cuidado — e a norma veda abandonar por doença incurável.

Suspensão de tratamento inútil é chamada de eutanásia na discussão

Confusão de vocabulário com consequência prática. Abreviar a vida é vedado; deixar de empreender ação inútil ou obstinada em doença incurável e terminal é dever.

Vontade dita ao médico e não registrada

Some na próxima internação. A resolução determina o registro no prontuário das diretivas comunicadas diretamente pelo paciente.

Paliativo acionado só nos últimos dias

Perde-se o efeito medido: qualidade de vida, humor, menos intervenção agressiva e, no ensaio, maior sobrevida com paliativo precoce.

Diretiva que solicita abreviação da vida

Não é executável. O médico deixa de considerar diretivas em desacordo com o Código, e abreviar a vida é vedado ainda que a pedido do paciente.

Conflito instalado sem diretivas, representante ou consenso familiar

Há caminho previsto: Comitê de Bioética da instituição, Comissão de Ética Médica do hospital ou Conselho Regional e Federal.

Metas combinadas na reunião e desfeitas no plantão seguinte

Falha de registro. Decisão de fim de vida sem anotação encontrável não sobrevive à troca de equipe.

A norma brasileira é mais clara do que a prática sugere, e vale conhecer a redação. O Código de Ética Médica veda abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal — e o trecho final fecha a discussão sobre pedido: nem a solicitação do próprio paciente torna a conduta disponível.

No mesmo artigo, o parágrafo único determina que, nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal. É obrigação, não faculdade.

Daí decorre a distinção que resolve a maior parte das discussões de enfermaria. Abreviar a vida é vedado. Deixar de empreender — ou interromper — ação inútil ou obstinada em doença incurável e terminal é o que a norma manda fazer. São condutas de natureza diferente, e chamá-las pelo mesmo nome produz tanto omissão indevida quanto obstinação indevida.

Complementam o quadro o Princípio Fundamental XXII, que manda evitar procedimentos desnecessários e propiciar todos os cuidados paliativos apropriados nas situações irreversíveis e terminais, e a regra que veda abandonar o paciente por doença crônica ou incurável, obrigando a continuar assistindo-o e a propiciar-lhe os cuidados necessários, inclusive os paliativos. Mudar a meta não é encerrar o cuidado.

Sobre a vontade prévia, a resolução específica do Conselho Federal de Medicina define diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar livre e autonomamente sua vontade.

Quatro de seus dispositivos têm uso diário. As diretivas prevalecem sobre qualquer outro parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares. O médico registra no prontuário as diretivas que lhe foram comunicadas diretamente pelo paciente. Deixa de considerar diretivas que estejam em desacordo com os preceitos do Código de Ética. E, não havendo diretivas conhecidas, representante designado, familiares disponíveis ou consenso entre eles, recorre ao Comitê de Bioética da instituição, à Comissão de Ética Médica do hospital ou ao Conselho.

A primeira dessas regras é a que muda a cena mais frequente do fim de vida no Brasil. Quando o paciente manifestou o que queria, o desejo da família não substitui a vontade dele — e explicar isso com respeito, apoiado no texto, é diferente de negociar como se as duas vontades tivessem o mesmo peso.

Agora a evidência, que é onde este capítulo surpreende. Um ensaio clínico randomizado incluiu 151 pacientes ambulatoriais com diagnóstico recente de câncer de pulmão metastático de células não pequenas, alocando-os para cuidado paliativo precoce integrado ao tratamento oncológico padrão ou para tratamento oncológico padrão isolado. Vinte e sete morreram em 12 semanas e 107 — 86% dos remanescentes — completaram as avaliações.

Quem recebeu paliativo precoce teve melhor qualidade de vida (escore médio de 98,0 contra 91,5 em escala de 0 a 136; P = 0,03) e menos sintomas depressivos (16% contra 38%; P = 0,01). Recebeu menos cuidado agressivo no fim da vida (33% contra 54%; P = 0,05). E teve sobrevida mediana maior: 11,6 meses contra 8,9 meses (P = 0,02).

A combinação é o achado. Menos intervenção agressiva e mais tempo de vida no mesmo braço do estudo. Isso retira a base do argumento de que oferecer paliativo é desistir do paciente ou encurtar sua vida — nesse ensaio ocorreu exatamente o contrário do que essa intuição prevê.

É preciso marcar o alcance do estudo. São 151 pacientes, um único tipo de tumor, em contexto ambulatorial e com serviço de cuidados paliativos estruturado. A sobrevida não era o desfecho primário, que era a mudança de qualidade de vida em 12 semanas. Nada disso invalida o resultado; apenas impede transformá-lo em promessa universal de que paliativo precoce aumenta sobrevida em qualquer doença.

Sobre conversar antes, o segundo ensaio randomizado incluiu 309 internados clinicamente competentes com 80 anos ou mais, em um hospital universitário, seguidos por seis meses ou até a morte, comparando cuidado habitual com cuidado habitual acrescido de planejamento antecipado de cuidados facilitado. Dos 154 alocados à intervenção, 125 (81%) a receberam e 108 (84%) expressaram desejos, designaram representante, ou ambos.

Entre os 56 pacientes que morreram em seis meses, as vontades de fim de vida foram muito mais frequentemente conhecidas e seguidas no grupo intervenção — 25 de 29 (86%) contra 8 de 27 (30%) no controle (P < 0,001). A satisfação de pacientes e familiares com a internação também foi maior.

E o desfecho que costuma ficar de fora das discussões clínicas: os familiares dos pacientes que morreram no grupo intervenção apresentaram significativamente menos estresse (5 contra 15; P < 0,001), menos ansiedade (0 contra 3; P = 0,02) e menos depressão (0 contra 5; P = 0,002) — em escalas nas quais valores menores indicam menos sintomas.

A leitura prática desse achado desfaz a justificativa mais comum para adiar a conversa, que é não querer fazer a família sofrer. Poupar a família da conversa não poupou ninguém: os familiares que não participaram do planejamento chegaram ao luto com mais sintomas. O sofrimento não foi evitado, foi adiado e agravado.

Também aqui vale o escopo: centro único, na Austrália, com internados de 80 anos ou mais e planejamento conduzido por facilitador treinado. É um contexto específico, e replicar o resultado exige a estrutura que o produziu.

A síntese do capítulo tem quatro linhas. Abreviar a vida é vedado, inclusive a pedido. Deixar de empreender ação inútil ou obstinada em doença incurável e terminal é dever, e não é abreviação. A vontade prévia do paciente prevalece sobre o desejo dos familiares, e precisa estar registrada para existir na prática. E a conversa difícil, feita cedo, melhorou o que aconteceu com o paciente e o que aconteceu com quem ficou.

Limitar tratamento desproporcional não equivale a retirar cuidado. Metas, conforto, proporcionalidade, vontade atual ou previamente expressa e comunicação com representantes orientam decisões; sedação paliativa, diretivas e ordens de não reanimar têm indicações e documentação próprias.

A confusão de vocabulário é a causa da maior parte dos erros nas reuniões de fim de vida.

• Mudar a meta não autoriza abandonar: a norma obriga a continuar assistindo e a propiciar os cuidados necessários, inclusive os paliativos.
• Sem diretivas, representante, familiares ou consenso: Comitê de Bioética da instituição, Comissão de Ética Médica do hospital ou Conselho.

Chamar de eutanásia a suspensão de tratamento inútil

Abreviar a vida é vedado; não empreender ação inútil ou obstinada em doença incurável e terminal é dever. Confundir os dois produz obstinação por medo.

Dizer que não há mais nada a fazer

É falso e devastador. Há controle de sintomas, presença e comunicação — e a norma veda abandonar o paciente por ter doença crônica ou incurável.

Começar a conversa na reunião de suspensão de suporte

Tarde para colher a vontade do paciente e cedo para a família decidir. O planejamento antecipado pertence ao ambulatório e à doença estável.

Perguntar à família se ela autoriza suspender

Coloca um filho decidindo sobre a vida do pai. A pergunta correta é o que ele dizia e o que ele diria — a família como testemunha da vontade, não como decisora.

Ceder ao desejo da família contra vontade prévia do paciente

As diretivas antecipadas prevalecem sobre qualquer parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares. Isso se explica com respeito e se aplica.

Não registrar a vontade dita pelo paciente

A resolução determina o registro no prontuário das diretivas comunicadas diretamente pelo paciente. Vontade não escrita desaparece na próxima internação.

Exigir cartório para reconhecer a vontade

A diretiva comunicada diretamente ao médico deve ser registrada por ele no prontuário. Exigir formalidade que a norma não pede é criar obstáculo à autonomia.

Tratar autonomia como autorização para qualquer pedido

O médico deixa de considerar diretivas em desacordo com o Código de Ética — e abreviar a vida é vedado ainda que a pedido do paciente.

Acionar cuidados paliativos apenas nos últimos dias

No ensaio, o paliativo precoce trouxe melhor qualidade de vida, menos depressão, menos cuidado agressivo e maior sobrevida mediana. Tardio, perde-se tudo isso.

Adiar a conversa para poupar a família

Não poupa. Familiares que não participaram do planejamento chegaram ao luto com mais estresse, ansiedade e depressão.

Prometer que paliativo precoce aumenta sobrevida em qualquer doença

O ensaio tem 151 pacientes, um tipo de tumor e sobrevida como desfecho secundário. O achado é sólido no contexto dele e não é promessa universal.

Combinar metas na reunião e não escrever

Decisão de fim de vida sem registro encontrável é desfeita pelo plantão seguinte, e a família passa pela mesma conversa outra vez.

Do planejamento antecipado à reunião de metas de cuidado.

1. 01Identificar os gatilhos: doença avançada, internações repetidas, piora funcional
2. 02Iniciar a conversa enquanto o paciente pode participar
3. 03Abrir por valores: o que importa e o que ele consideraria pior que morrer
4. 04Ajudar a designar um representante e confirmar que ele sabe disso
5. 05Perguntar o que ele não gostaria de receber
6. 06Registrar as diretivas no prontuário, em local encontrável
7. 07Antes da reunião, alinhar prognóstico com a equipe e procurar diretivas registradas
8. 08Estabelecer o prognóstico com a família antes de discutir metas
9. 09Nomear a mudança de meta deixando claro que o cuidado continua
10. 10Perguntar à família o que ele dizia, não o que ela deseja
11. 11Aplicar a prevalência da vontade do paciente sobre o desejo dos familiares
12. 12Oferecer cuidados paliativos de forma concomitante, e não só no fim
13. 13Registrar decisão, participantes e justificativa
14. 14Recorrer ao Comitê de Bioética diante de conflito sem caminho