Ele vai andar?

Quarta-feira, oito e vinte da manhã, ambulatório de seguimento dos egressos da unidade neonatal de um hospital regional. A sala de espera tem onze cadeiras e catorze famílias, porque três vieram no mesmo ônibus da prefeitura, que sai às cinco e meia de uma cidade a setenta quilômetros. Numa das cadeiras, Nilcélia Lameira, 26 anos, embala Tomás, e Ananias Balduíno, o pai, segura a sacola com a caderneta, o resumo de alta e um envelope pardo que ninguém abriu na frente deles. Tomás nasceu com 29 semanas e 1.180 g, ficou 58 dias na unidade neonatal e hoje tem cinco meses e duas semanas de vida — três meses de idade corrigida. Pesa 5.300 g. Você é o interno do ambulatório, e a neuropediatra da equipe, a Dra. Minervina Garrido, entregou a você o prontuário antes de chamar a família.

O resumo de alta tem as linhas que todo egresso de 29 semanas carrega: ventilação mecânica por quatro dias, sepse tardia tratada, retinopatia acompanhada pela oftalmologia, triagem auditiva neonatal normal. Tem também duas linhas que mudam a conversa de hoje. A ultrassonografia de crânio da quarta semana descreveu cistos periventriculares nos dois lados, e a ressonância feita com 40 semanas de idade corrigida, anexada no envelope pardo, confirmou leucomalácia periventricular cística bilateral, com mielinização escassa do ramo posterior da cápsula interna. Na semana passada, a fisioterapeuta do seguimento, Benilde Maia, filmou Tomás deitado de costas, acordado e tranquilo, pelo método de avaliação dos movimentos generalizados. A anotação dela está na última folha: aos três meses de idade corrigida, movimentos irrequietos ausentes; repertório pobre, com padrão contraído e sincronizado.

Você chama a família e examina Tomás no colchonete. Ele sorri para a mãe, fixa o rosto dela e acompanha quando ela se move. Puxado pelas mãos para sentar, a cabeça cai para trás e só alcança a linha do tronco no fim do movimento. As duas mãos ficam fechadas quase o tempo todo, com o polegar dentro do punho, e só se abrem quando você as massageia. Suspenso pelas axilas, as pernas endurecem em extensão e cruzam na altura dos tornozelos. Quando a cabeça vira para a direita, o braço desse lado se estende e o outro se dobra, e a postura se mantém enquanto a cabeça está virada. O tronco é mole no colo; os membros inferiores resistem à abertura das coxas. O perímetro cefálico segue na curva.

As consultas anteriores do seguimento, de dois e de quatro meses de vida, repetem a mesma frase: atraso compatível com a prematuridade, corrigir a idade e reavaliar. Nilcélia conta o que viu em casa e que ninguém anotou: que o filho fica duro na hora do banho, que não leva as mãos à boca como a sobrinha fazia, que as pernas se cruzam quando ela o levanta. Conta também que uma mãe do grupo da unidade neonatal, cujo filho nasceu com 27 semanas, falou em paralisia cerebral, e que ela passou duas noites lendo sobre isso no celular. Ananias não diz nada durante o exame. Quando você termina, é ele quem pergunta, já de pé, com a sacola no ombro: “Doutor, o Tomás vai andar?”

A resposta pronta está na ponta da língua e nas folhas anteriores do prontuário: cada bebê tem seu tempo, prematuro atrasa mesmo, é cedo para falar em qualquer coisa, vamos esperar. Ela parece gentil e parece prudente. A Dra. Minervina, que entrou no fim do exame, não deixa você dizê-la. Pede que você reúna em voz alta o que está na mesa: um fator de risco que se reconhece desde o nascimento, uma lesão de substância branca nos dois lados na ressonância de termo, movimentos irrequietos ausentes numa idade em que deveriam estar presentes e um exame com cabeça que não sustenta, mãos fechadas, pernas que cruzam e reflexo tônico cervical que não cede. E pergunta se, com isso tudo, esperar ainda é prudência ou já é outra coisa.

Tomás tem três meses de idade corrigida, e a sala do fundo do ambulatório está livre. Três decisões cabem nesta manhã e nenhuma delas espera a próxima consulta: que nome dar ao que Tomás tem, sabendo que o diagnóstico definitivo ainda não se fecha; o que começar hoje, antes de qualquer certeza, e por qual porta da rede; e o que responder à pergunta que Ananias fez de pé, sem prometer que o filho vai andar e sem tirar dos pais uma possibilidade que ninguém, neste momento, tem como afastar.

Nenhuma outra condição deixa tantas crianças com deficiência física grave quanto a paralisia cerebral. A revisão sistemática de Novak e colaboradores, de 2017, dá a medida dos países de alta renda: cerca de 2,1 casos por mil nascidos vivos, ou uma criança a cada quinhentas, com tendência de queda na Austrália e na Europa. As Diretrizes de atenção à pessoa com paralisia cerebral do Ministério da Saúde, de 2013, trazem a faixa de 1,5 a 5,9 por mil nos países desenvolvidos e uma estimativa de 7 por mil nos países em desenvolvimento, e atribuem a diferença ao pré-natal e à atenção primária à gestante. O documento preliminar que o Ministério pôs em consulta pública em 2025 atualiza os números: 1,6 por mil em alta renda e de 3,3 a 3,7 por mil em países de renda média e baixa, onde já existem registros nacionais.

O Brasil não tem esse registro, e os dois documentos federais dizem isso com todas as letras: faltam dados epidemiológicos sistematizados para medir a paralisia cerebral no país. O que existe são coortes de serviços. Na coorte PartiCipa Brazil, com mais de quatrocentas crianças e jovens de 2 a 18 anos de todas as regiões até 2024, predominam a forma bilateral e o tônus espástico, quase metade está nos níveis IV e V do sistema de classificação da função motora grossa, o GMFCS, e mais de 60% têm limitação manual importante. O Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral, com cerca de seiscentas pessoas no mesmo período, descreve complicações perinatais frequentes, diagnósticos tardios e barreiras de acesso à reabilitação e à tecnologia assistiva. O documento preliminar lê o contraste com a alta renda, onde duas em cada três crianças com paralisia cerebral andam, como efeito de fatores socioeconômicos e ambientais — com a ressalva de que coortes de serviço não medem a população inteira.

A forma espástica responde por 85% a 91% dos casos na revisão de 2017; a discinética, que reúne distonia e coreoatetose, por 4% a 7%; a atáxica, por 4% a 6%; e a hipotônica, que nem todos os países classificam, por cerca de 2%. Entre as espásticas, a unilateral, antigamente chamada hemiplegia, soma 38%; a diplegia, com pernas mais afetadas que braços, 37%; a quadriplegia, 24%. A idade gestacional muda a proporção. As Diretrizes de 2013 registram que a espasticidade predomina na paralisia cerebral do prematuro e que as formas discinética e atáxica são mais frequentes na criança nascida a termo; entre os prematuros espásticos, a forma bilateral chega a 73% contra 21% da unilateral, e no termo a diferença cai para 48,5% contra 36,5%.

A causa completa não se identifica em cerca de 80% das crianças, mas quase sempre há fatores de risco na história da concepção, da gestação, do parto ou do período pós-neonatal, e a revisão de 2017 estima que 14% dos casos tenham componente genético. Metade das crianças com paralisia cerebral tem um fator de risco reconhecível já no berçário — prematuridade, restrição de crescimento, encefalopatia, crises neonatais, alteração genética. A outra metade vem de gestação e parto que pareceram tranquilos, e é descoberta mais tarde, quando a criança não senta ou usa uma mão só. A asfixia pesa menos do que a família imagina: pelas Diretrizes de 2013, a encefalopatia hipóxico-isquêmica explica apenas de 3% a 13% das paralisias cerebrais congênitas, e a maioria das crianças com asfixia perinatal não desenvolve o quadro. Para o recém-nascido de muito baixo peso, a Sociedade Brasileira de Pediatria calcula, no manual de 2024 sobre o egresso de alto risco, que de 10% a 15% terão problema neurossensorial grave, paralisia cerebral incluída.

O que acompanha o problema motor é o que mais ocupa o interno. Na revisão de 2017, a dor crônica atinge três em cada quatro pessoas com paralisia cerebral; a deficiência intelectual, 49%; a epilepsia, 35%; o deslocamento do quadril, 28%; os transtornos de comportamento, 26%; os distúrbios do sono, 23%; a cegueira funcional, 11%; e a surdez, 4%. Uma em cada cinco tem sialorreia, uma em cada quatro tem dificuldade de controle vesical e uma em cada quinze se alimenta por sonda. As Diretrizes de 2013 acrescentam que alguma dificuldade para se alimentar aparece em 19% a 99% das pessoas com paralisia cerebral, conforme o comprometimento motor, e que 99% das crianças nos níveis IV e V do GMFCS têm algum grau de disfagia; a perda auditiva sensorioneural chega a 12%, e o refluxo gastroesofágico, a até metade.

A doença respiratória é causa importante de adoecimento e de morte na paralisia cerebral, e a pneumonia é a principal causa de morte, segundo a revisão de 2017 — por isso a segurança da deglutição se avalia sempre que há queixa ao comer ou história de pneumonia. As Diretrizes de 2013 apontam a mobilidade e a capacidade motora oral como os principais preditores de morte. Dito de outro modo: a criança que não anda e não engole com segurança é a que mais morre, e as duas coisas se medem na consulta, com a classificação motora e com uma refeição observada.

Historicamente, o diagnóstico acontecia entre 12 e 24 meses de idade; hoje, pela revisão de 2017, pode ser feito antes de 6 meses de idade corrigida. A mesma revisão registra que 86% dos pais suspeitam do diagnóstico antes que ele seja dado. No Sistema Único de Saúde, um estudo de custos citado pelo documento preliminar de 2025 contou cerca de R$ 380 milhões gastos com atendimento ambulatorial e hospitalar de pessoas com paralisia cerebral entre 2015 e 2019, mais de 4,2 milhões de atendimentos de reabilitação, 70.767 procedimentos de aplicação de toxina botulínica — a maior parte do custo na forma quadriplégica espástica — e a radiografia de quadril entre os exames de imagem mais registrados. A rede existe e é usada; o que o interno decide é quando a criança entra nela.

A definição que as Diretrizes de 2013 e a revisão de 2017 adotam descreve a paralisia cerebral como um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura, que limitam a atividade e se atribuem a um distúrbio não progressivo ocorrido no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento. Cada palavra decide alguma coisa. Permanente exclui os distúrbios transitórios do primeiro ano. Não progressivo diz respeito à lesão, e não à criança: a lesão fica como estava, mas o que a criança consegue fazer muda com a maturação das áreas preservadas, e o corpo muda com o crescimento — o comprometimento musculoesquelético, lembra o consenso da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia de 2019, é tipicamente progressivo. Cérebro em desenvolvimento põe a lesão cedo, e as Diretrizes situam nos dois ou três primeiros anos o período em que ela resulta em paralisia cerebral. O nome antigo que ainda aparece em prontuário brasileiro, encefalopatia crônica não progressiva, diz o mesmo com mais precisão do que a palavra paralisia, que sugere uma criança imóvel e não descreve quase ninguém.

A fronteira mais importante do diagnóstico sai daí: o que progride não é paralisia cerebral. A criança que perde uma habilidade que já tinha — deixa de sustentar a cabeça, deixa de pegar objetos, deixa de falar palavras que falava — ou cujo quadro motor piora mês a mês tem uma encefalopatia progressiva até prova em contrário, e as Diretrizes de 2013 reservam os exames complementares justamente para esse diagnóstico diferencial. O capítulo O marco que ela tinha e perdeu, na apostila de Puericultura e Desenvolvimento, é dono da regressão como sinal de alerta e cede a investigação dela à neurologia pediátrica do serviço de referência; este capítulo usa a mesma fronteira com as mesmas palavras. O diagnóstico de paralisia cerebral também não encerra a busca de causa: a revisão de 2017 lembra que cerca de 10% das crianças têm ressonância normal e que a identificação de uma causa genética não impede que a criança tenha, ao mesmo tempo, paralisia cerebral.

O tipo clínico segue o lugar da lesão. Lesão do sistema piramidal produz a forma espástica, com tônus aumentado, reflexos profundos vivos, clônus e sinal de Babinski. Lesão dos núcleos da base e do tálamo produz a forma discinética, que as Diretrizes dividem em distonia — tônus muito variável, desencadeado pelo próprio movimento — e coreoatetose, com tônus instável e movimentos involuntários; nas duas, a postura anormal piora justamente quando a criança tenta se mexer ou se emociona. Disfunção do cerebelo produz a forma atáxica, com incoordenação, base alargada e tremor de intenção. A separação é didática: a revisão de 2017 insiste que espasticidade e distonia muitas vezes coexistem, e o documento preliminar do Ministério de 2025 classifica como mista a criança que tem características de mais de um tipo.

No prematuro, o alvo típico é a substância branca que envolve os ventrículos laterais. Entre o fim do segundo trimestre e o início do terceiro, essa região é irrigada por vasos frágeis e tem células especialmente sensíveis à falta de oxigênio e à inflamação; hemorragia da matriz germinativa e infecção somam-se ao risco, e as Diretrizes de 2013 citam a hemorragia peri-intraventricular como a razão da vulnerabilidade do prematuro. Por essa substância branca passam as fibras que descem do córtex motor para a medula, e as que vão para as pernas correm mais perto da parede do ventrículo. A lesão periventricular pequena atinge as pernas mais que os braços — a diplegia —, e a lesão extensa alcança também as fibras dos membros superiores e do tronco. A imagem que a revisão de 2017 associa à forma bilateral é a de Tomás: leucomalácia periventricular cística bilateral com mielinização escassa do ramo posterior da cápsula interna.

No recém-nascido a termo, o mapa é outro. A hipóxia-isquemia que atinge a substância cinzenta profunda — núcleos da base e tálamo — produz a forma discinética; a lesão das zonas de fronteira entre territórios arteriais, na região parassagital, é outro padrão da mesma agressão; o acidente vascular isquêmico perinatal da artéria cerebral média produz a forma unilateral, que a revisão de 2017 liga também à hemorragia unilateral grave com porencefalia. A hiperbilirrubinemia pode deixar a forma discinética como sequela: o kernicterus, que o capítulo A hora antes da cor, na apostila de Neonatologia, descreve com a tétrade de paralisia cerebral atetoide grave, neuropatia auditiva, paresia do olhar vertical e displasia dentária. Malformações do cerebelo estão entre as causas da forma atáxica, e malformações corticais, entre as causas de qualquer forma.

A lesão está lá desde o berçário, mas os sinais demoram, porque o comportamento motor que ela vai perturbar ainda não existe. A espasticidade pode surgir só depois do primeiro ano, e a revisão de 2017 adverte que a ausência de espasticidade no lactente não afasta a forma espástica. O que denuncia a lesão antes disso é a qualidade dos movimentos espontâneos. Entre três e cinco meses após o termo, o lactente saudável faz movimentos irrequietos: pequenos e rápidos, de pescoço, tronco e membros, em direções variadas. O documento preliminar de 2025 dá à ausência deles aos três meses sensibilidade de 98% para paralisia cerebral, e descreve o padrão contraído e sincronizado — contrações e relaxamentos quase simultâneos, sem fluidez — como fortemente preditivo da forma espástica quando persiste ao longo de semanas. O manual da Sociedade Brasileira de Pediatria de 2024 lembra o outro lado: anormalidades transitórias de tônus e postura são frequentes no prematuro e desaparecem no segundo ano. É por isso que o primeiro nome a dar costuma ser alto risco, e não paralisia cerebral.

A pressa tem base biológica. A revisão de 2017 descreve o refinamento do sistema motor depois do nascimento como dirigido pela atividade do próprio córtex motor: o lactente que não usa uma área perde conexões corticais e função dedicada, e o movimento ativo comanda também o crescimento de músculos, ligamentos e ossos. O documento preliminar de 2025 põe a janela de maior plasticidade no primeiro ano, estreitando-se depois. Esperar 18 ou 24 meses para confirmar o diagnóstico antes de começar a intervenção significa perder o período em que a intervenção mais rende, para evitar um falso positivo que, no registro australiano citado pela revisão, aparece em menos de 5% dos registros — e quase sempre numa criança que acaba tendo outra deficiência do neurodesenvolvimento, e não desenvolvimento típico.

O dano que mais cresce com o tempo é o secundário. Músculo espástico e fraco cresce menos que o osso, e a contratura se instala. No quadril, os adutores e os flexores espásticos, somados à falta de carga de peso, empurram progressivamente a cabeça do fêmur para fora do acetábulo; o documento preliminar de 2025 correlaciona o risco com o nível do GMFCS, que chega a 90% no nível V, e o consenso da ortopedia de 2019 registra que, nos programas de vigilância, as luxações que ainda aconteceram vieram antes da primeira radiografia, tipicamente abaixo dos 3 anos. Na boca e na faringe, a mesma lesão desorganiza as fases oral e faríngea da deglutição; o alimento desce para a via aérea, e as Diretrizes de 2013 lembram que quem aspira há muito tempo pode deixar de tossir. Refluxo, saliva aspirada e benzodiazepínico que aumenta a secreção brônquica completam o caminho para a pneumonia. Imobilidade e desnutrição reduzem a densidade óssea, e a fratura aparece em trauma mínimo — às vezes percebida só como choro na troca de fralda.

O cuidado começa com a suspeita de disfunção motora e continua por anos. Neste capítulo, siga três etapas: reconhecer precocemente a criança que precisa de avaliação; descrever função e necessidades, sem limitar o prognóstico a um rótulo; e construir um plano de cuidado com metas e responsáveis. Além da mobilidade, examine comunicação, alimentação, respiração, dor, quadril, intestino, sono e participação. Os capítulos de desenvolvimento e neonatologia complementam marcos e idade corrigida; o de epilepsias orienta crises e tratamento. A rede de reabilitação e os apoios sociais entram para tornar o plano executável, sem substituir a avaliação clínica.

A investigação pergunta se há disfunção motora de origem cerebral e quais problemas associados precisam de cuidado. História, exame neurológico, avaliação motora padronizada e neuroimagem se complementam; não existe exame isolado que responda por todos. O interno reconhece sinais, descreve função, colhe antecedentes e discute exames e encaminhamentos com o responsável. Instrumentos como avaliação de movimentos generalizados e Hammersmith exigem treinamento. A intervenção e o apoio à família não devem esperar anos por uma certeza que ainda está sendo construída.

Primeiro, reconheça o risco e procure regressão ou achados que peçam outro diagnóstico. Depois, descreva o tipo motor e a função, avalie comorbidades e combine metas com a família. As tabelas servem para consulta de detecção precoce, classificação, vigilância e tratamentos. Uma classificação funcional ajuda a planejar apoio, mas não prevê sozinha tudo o que a criança poderá realizar. Critérios de acesso na rede são consultados após a definição da necessidade clínica.

1. 1Bebê com risco reconhecido no berçário — prematuro, encefalopatia neonatal, malformação, passagem por unidade de terapia intensiva neonatal: avaliação padronizada para paralisia cerebral sempre, sem esperar sinal, com filmagem dos movimentos generalizados aos 3 a 5 meses de idade corrigida, exame de Hammersmith e ressonância na idade de termo onde houver.
2. 2Criança sem risco conhecido que não senta sozinha aos 9 meses, usa uma mão só ou não apoia a planta dos pés: investigação padronizada para paralisia cerebral, e não apenas estimulação com nova consulta. A preocupação dos pais basta para investigar.
3. 3Perdeu uma habilidade que já tinha ou piora mês a mês: não chame de paralisia cerebral. É encefalopatia progressiva até prova em contrário, e vai para a neurologia pediátrica do serviço de referência sem demora.
4. 4Disfunção motora — movimentos irrequietos ausentes, exame neurológico anormal ou atividade motora muito abaixo da idade — somada a neuroimagem alterada ou a história de risco: diagnóstico de alto risco de paralisia cerebral, registrado no prontuário e dito à família no mesmo dia.
5. 5Sem filmagem nem ressonância disponíveis: a detecção não espera. Exame de Hammersmith por profissional treinado e avaliação motora padronizada sustentam o alto risco.
6. 6Alto risco ou paralisia cerebral: no mesmo dia, encaminhamento regulado para intervenção precoce em Centro Especializado em Reabilitação ou serviço de reabilitação, pedido de avaliação oftalmológica e audiológica, orientação escrita sobre crises, retorno mensal e contrarreferência para a unidade básica, que acompanha o recém-nascido de alto risco até os 2 anos.
7. 7Antes dos 2 anos, a gravidade se prevê com cautela e com instrumento — Hammersmith, ressonância, marcos-diamante. A partir dos 2 anos, o GMFCS classifica com confiabilidade e é ele que responde se a criança vai andar.
8. 8A partir dos 12 meses: radiografia de bacia anteroposterior a cada 6 a 12 meses, sem esperar dor, com prioridade para a criança que não anda e para a forma bilateral. Migração da cabeça femoral alterada no laudo leva à ortopedia pediátrica.
9. 9Tosse ou engasgo durante a refeição, refeição prolongada, perda de peso ou pneumonia: avaliação da segurança da deglutição, com videofluoroscopia onde houver, antes de insistir na via oral. Pneumonia de repetição na criança com paralisia cerebral grave é aspiração até prova em contrário.
10. 10Via oral insegura ou insuficiente: sonda naso ou orogástrica por no máximo seis semanas; se a necessidade de via alternativa passar disso, conversa sobre gastrostomia com a família e a equipe.
11. 11Peso: não persiga a curva da população geral. Prega cutânea tricipital ou subescapular abaixo do percentil 10 indica desnutrição; a classificação e a recuperação do desnutrido grave seguem O risco não é a fome.
12. 12Espasticidade que causa dor, limita cuidado ou função pede avaliação especializada com objetivo definido. A toxina para padrão focal ou segmentar depende de indicação clínica, reabilitação e critérios do protocolo de acesso. Opções sistêmicas exigem avaliação individual; no interno, a tarefa é reconhecer necessidade e efeitos adversos, sem iniciar ou suspender por conta própria.
13. 13Depois da toxina: reavaliação em 4 a 6 semanas, nova aplicação nunca antes de 3 meses, e retorno no mesmo dia se aparecer dificuldade para engolir ou para respirar.
14. 14Vacinas: calendário completo, sem contraindicação pela paralisia cerebral. Doença neurológica crônica incapacitante é indicação de vacina pneumocócica conjugada 20-valente na rede de imunobiológicos para situações especiais, com o esquema definido pela idade e pelas doses anteriores.
15. 15Família: Projeto Terapêutico Singular compartilhado entre o centro de reabilitação e a atenção primária; orientação sobre o BPC — renda familiar per capita de até um quarto do salário-mínimo, Cadastro Único e avaliação do INSS —, transporte sanitário adaptado, órteses pela oficina ortopédica e escola.

Corte do exame de Hammersmith com o sinal trocado. Na Tabela 1 da revisão de Novak e colaboradores (JAMA Pediatrics, 2017), a recomendação 6.1 manda considerar de alto risco de paralisia cerebral o lactente com escore acima de 73 aos 6, 9 ou 12 meses; a recomendação 7.1, na mesma tabela, dá abaixo de 73. A errata publicada no mesmo volume (JAMA Pediatrics 2017;171(9):919) corrige a 6.1 para abaixo de 73, mas a cópia de repositório universitário que circula em texto aberto — a versão de registro baixada em agosto de 2017 — conserva o sinal errado. A conta do dano: um lactente de 9 meses com escore 75, acima do corte, seria marcado como alto risco, e um com escore 60, abaixo dele, seria liberado. O sinal invertido troca exatamente as duas crianças. Este capítulo usa abaixo de 73.

Prognóstico permitido e proibido no mesmo documento. As Diretrizes de atenção à pessoa com paralisia cerebral (Ministério da Saúde, 2013) afirmam, no item de classificação, que as curvas de desenvolvimento motor construídas a partir do GMFCS permitem conhecer o prognóstico de cada nível e aconselhar melhor a família; no item Momentos da notícia, mandam evitar qualquer tipo de prognóstico sobre a evolução física e intelectual da criança. Aplicada ao pé da letra, a segunda frase proíbe responder com o GMFCS à pergunta que toda família faz — se a criança vai andar — justamente por volta dos 2 anos, idade em que a classificação se estabiliza e em que as mesmas Diretrizes situam a consolidação do diagnóstico. A contradição decide, pelo degrau da coerência interna, a primeira divergência deste capítulo.

Critério de renda do BPC sem o per capita. A Caderneta da Criança (7ª edição, 2024), na seção de direitos e garantias sociais, descreve o Benefício de Prestação Continuada como devido à criança com deficiência cuja família tenha renda familiar inferior a um quarto do salário-mínimo. A Lei nº 8.742, de 1993, no art. 20, § 3º, com a redação da Lei nº 14.176, de 2021, fixa renda familiar mensal per capita igual ou inferior a um quarto do salário-mínimo. A conta: uma família de quatro moradores com renda total de um salário-mínimo tem renda per capita de exatamente um quarto e cabe no critério da lei; pela frase da caderneta, a mesma renda é quatro vezes o limite, e a família concluiria que não tem direito. O erro multiplica o limite pelo número de moradores — quanto maior a família, maior o prejuízo. Oriente pela lei.

A linha do tempo cobre dois anos e meio da vida de Tomás, porque paralisia cerebral se conduz em anos e não em plantões. Quase nenhuma linha de prescrição é de remédio: são registros, pedidos, encaminhamentos e orientações escritas, e é nelas que o interno faz diferença. A única dose da linha do tempo, a da lactulose, vem com a conta por quilo e o teto na própria prescrição; as de analgesia e constipação das outras crianças do capítulo estão na quarta tabela do bloco de critérios.

Cada marco diz o que se decide, com base em quê e por qual porta da rede. A atenção primária acompanha o recém-nascido de alto risco até os 2 anos, pela Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência; o ambulatório de seguimento e o neuropediatra conduzem o diagnóstico; o Centro Especializado em Reabilitação faz a intervenção e constrói com a família o Projeto Terapêutico Singular. O interno circula entre as três portas e tem uma obrigação que nenhuma delas cumpre sozinha: não deixar que o próximo profissional recomece do zero.

Os pesos de Tomás ao longo do caminho, para os cálculos e para a curva: 5.300 g aos 3 meses de idade corrigida, 7.100 g aos 9 meses, 8.600 g aos 18 meses, 9.400 g aos 24 meses e 10.100 g aos 30 meses.

1. Quarta, 8h50 — 3 meses de idade corrigida: o nome que se dá hoje

   Você e a Dra. Minervina reúnem os critérios em voz alta. Critério obrigatório: disfunção motora — movimentos irrequietos ausentes na filmagem aos 3 meses de idade corrigida, cabeça que não acompanha o tronco, mãos fechadas, pernas que cruzam, reflexo tônico cervical que se impõe. Critérios adicionais: leucomalácia periventricular cística bilateral na ressonância de termo e prematuridade de 29 semanas. Tomás tem alto risco de paralisia cerebral, e o nome se escreve hoje porque é ele que abre a porta da intervenção específica e do apoio aos pais. Não há exame de sangue a pedir, nem tomografia; eletroencefalograma, só se aparecer episódio suspeito. A ressonância já feita dispensa outra agora. O que se pede é o que a revisão de 2017 manda acompanhar o diagnóstico: intervenção precoce, visão, audição e vigilância de crises.

   Prescrição

   • Registrar no prontuário e na caderneta: alto risco de paralisia cerebral — movimentos irrequietos ausentes aos 3 meses de idade corrigida, leucomalácia periventricular cística bilateral na ressonância de termo, prematuridade de 29 semanas
   • Encaminhamento regulado para intervenção precoce no Centro Especializado em Reabilitação de referência, com os achados descritos e o termo alto risco de paralisia cerebral no pedido
   • Avaliação oftalmológica ampla, além do seguimento da retinopatia, e avaliação audiológica
   • Retorno no seguimento em 30 dias e contrarreferência escrita para a unidade de saúde da família
   • Nenhum exame laboratorial, nenhuma tomografia e nenhum eletroencefalograma sem episódio suspeito

2. Quarta, 9h15 — a sala do fundo: a primeira conversa

   Os dois pais estão na sala, a porta fechada, o telefone da médica virado para baixo. Você começa pelo que eles já perceberam — o banho, as mãos, as pernas — e confirma que eles viram certo. Diz o nome com a palavra inteira: alto risco de paralisia cerebral. Explica o que o nome quer dizer, o que está confirmado, o que continua em aberto e por que o tratamento começa antes da certeza. Quando Ananias repete a pergunta sobre andar, você não promete e não tira: diz que aos três meses ninguém consegue responder com segurança, que há marcos que a equipe vai acompanhar e que, perto dos 2 anos, a classificação motora vai permitir uma resposta muito mais firme — e que a pergunta será respondida, não esquecida. Entrega o resumo por escrito e marca a próxima conversa. As falas estão no bloco de conversa.

   Prescrição

   • Resumo por escrito, em linguagem simples: o que é alto risco de paralisia cerebral, o que já se sabe, o que ainda não se sabe e o que começa agora
   • Posicionar para mamar e brincar como a fisioterapeuta orientou; nunca alimentar deitado
   • Anotar e filmar episódios de olhar parado, sustos repetidos ou abalos
   • Voltar antes do retorno se houver tosse ou engasgo nas mamadas, perda de peso, episódio suspeito de crise ou febre com dificuldade para respirar
   • Contato do serviço social e do apoio psicológico do hospital entregue aos pais

3. Semana 3 — a unidade de saúde da família entra no plano

   A contrarreferência chega à unidade de saúde da família com o diagnóstico, os pedidos e as datas. A agente comunitária visita a casa, o médico da equipe confere a caderneta e as vacinas, e a equipe multiprofissional da atenção primária começa as orientações de estimulação enquanto a vaga do centro de reabilitação é regulada — a caderneta de 2024 manda iniciar a estimulação pela equipe assim que um marco falta, independentemente de confirmação diagnóstica. A família mora a setenta quilômetros: a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência prevê transporte sanitário adaptado para quem não consegue chegar pelos meios convencionais. O calendário vacinal segue sem adiamento; as Diretrizes de 2013 não veem contraindicação a nenhum procedimento do calendário básico.

   Prescrição

   • Vacinas do calendário nacional nas datas, sem adiamento por causa do diagnóstico
   • Visita domiciliar da agente comunitária e inscrição ou atualização da família no Cadastro Único
   • Orientações de estimulação pela equipe multiprofissional da atenção primária até o início no centro de reabilitação
   • Solicitação de transporte sanitário para as terapias

4. 9 meses de idade corrigida — a mamadeira que leva uma hora

   Tomás está no centro de reabilitação há cinco meses. Pesa 7.100 g e a curva, que subia, achatou nos últimos dois meses. Nilcélia conta que cada mamadeira leva quase uma hora, que ele tosse com o suco e fica rouco no fim. Você pede para ver uma refeição: ele come meio deitado no colo, com a cabeça jogada para trás. A pneumonia ainda não veio, e é agora que ela se previne. A fonoaudiologia avalia e a videofluoroscopia mostra aspiração silenciosa com líquido fino e deglutição segura com consistência pastosa na postura sentada. Tomás segue por boca, com consistência e postura corrigidas e peso de quinze em quinze dias; o critério para sonda fica escrito antes de ser necessário.

   Prescrição

   • Alimentar sentado, com cabeça e tronco apoiados em linha média; nunca deitado
   • Consistências conforme a fonoaudiologia: líquido fino suspenso até a reavaliação
   • Peso a cada 15 dias na unidade de saúde e prega cutânea tricipital no seguimento
   • Critério escrito para sonda nasogástrica, por até seis semanas: perda de peso, pneumonia ou refeição que não se completa
   • Reavaliação da deglutição em 3 meses, ou antes se houver tosse nova, febre ou chiado

5. 12 meses de idade corrigida — o diagnóstico se fecha, a bacia se radiografa, a vacina se pede

   A espasticidade apareceu nas pernas, os adutores resistem à abertura das coxas, Tomás sustenta a cabeça mas não senta sem apoio, e o neuropediatra fecha o diagnóstico: paralisia cerebral espástica bilateral. Com 12 meses, começa a vigilância do quadril que a revisão de 2017 recomenda — radiografia de bacia anteroposterior agora e a cada 6 a 12 meses —, sem esperar dor. A primeira radiografia mostra os dois quadris centrados, e a ortopedia pediátrica marca o controle para seis meses. Com o diagnóstico de doença neurológica crônica incapacitante, Tomás tem indicação de vacina pneumocócica conjugada 20-valente na rede de imunobiológicos especiais, e a nota técnica de 2026 pede o registro da dose com o CID do motivo e a especialidade de quem prescreve. O serviço social abre o pedido do BPC.

   Prescrição

   • Radiografia de bacia anteroposterior; controle a cada 6 a 12 meses no intervalo que a ortopedia definir
   • Consulta na ortopedia pediátrica com a radiografia em mãos
   • Pedido de vacina pneumocócica conjugada 20-valente na rede de imunobiológicos especiais: indicação doença neurológica crônica incapacitante, com o CID da paralisia cerebral e a especialidade de quem prescreve; esquema conforme idade e doses anteriores
   • Serviço social: BPC com Cadastro Único atualizado, CPF da criança e agendamento da avaliação médica e social do INSS
   • Retornos no seguimento pelo calendário do egresso da unidade neonatal

6. 18 meses — as pernas que cruzam e o comprimido de diazepam

   Tomás chora à noite há três semanas. Num pronto-atendimento, deram diazepam em comprimido, amassado à noite, “para relaxar a musculatura”. Desde então ele dorme mais de dia, baba mais e engasga com a própria saliva. O protocolo federal da espasticidade é explícito: diazepam não se usa para tratar espasticidade na paralisia cerebral, salvo dor aguda grave ou ansiedade; e as Diretrizes de 2013 lembram que o benzodiazepínico aumenta a secreção pulmonar em quem tem mobilidade prejudicada. O choro, porém, tem causa a procurar: a radiografia de controle da bacia sai no mesmo dia e mostra migração pequena do quadril esquerdo; as fezes são duras, a cada quatro dias; um molar está nascendo. A espasticidade de Tomás é generalizada, e o protocolo não cobre toxina só para espasticidade generalizada — mas os adutores, que atrapalham a higiene e o posicionamento, são segmento, e a avaliação para toxina fica com o especialista, com objetivo escrito.

   Prescrição

   • Rever imediatamente o diazepam com a neuropediatria e planejar a retirada conforme dose e tempo de uso; não interromper uso continuado de forma abrupta por conta própria
   • Nova consulta na ortopedia pediátrica com a radiografia de controle
   • Lactulose xarope 667 mg/mL (Rename, Componente Básico): 1 mL/kg/dia para 8,6 kg = 8 mL por dia, em duas tomadas de 4 mL; subir pela consistência das fezes até 3 mL/kg/dia = 25 mL por dia, abaixo do teto de 30 mL/dia
   • Sem óleo mineral: Tomás tem disfunção de deglutição, e a aspiração do óleo é o risco
   • Avaliação pela fisiatria ou neuropediatria para toxina botulínica em adutores, com objetivo escrito de higiene, posicionamento e dor
   • Adaptação de posicionamento para dormir e sentar pela oficina ortopédica do centro de reabilitação

7. 24 meses — o GMFCS e a resposta que ficou pendente desde o primeiro dia

   Aos 2 anos, a classificação se estabiliza. Tomás sustenta a cabeça, rola, senta só com apoio do tronco e não dá passos; pelo documento preliminar do Ministério de 2025, a criança que não senta sem apoio até os 2 anos provavelmente está nos níveis IV ou V, e pela revisão de 2017 a leucomalácia cística bilateral extensa torna mais provável não andar. O neuropediatra classifica: GMFCS nível IV. A conversa marcada vinte e um meses atrás acontece na mesma sala do fundo, com os dois pais e com a fisioterapeuta Benilde. A resposta agora é firme e não é cruel: é improvável que Tomás ande sem apoio; ele vai se deslocar e participar com equipamento, e equipamento cedo ajuda o desenvolvimento, não o atrasa. A toxina em adutores foi aplicada há dois meses, com melhora da higiene. O quadril esquerdo segue em observação.

   Prescrição

   • Registrar paralisia cerebral espástica bilateral, GMFCS nível IV, e reclassificar a cada ano
   • Cadeira adaptada de posicionamento e dispositivo de mobilidade pela oficina ortopédica
   • Radiografia de bacia a cada 6 a 12 meses, no intervalo definido pela ortopedia, enquanto não andar
   • Primeira consulta no Centro de Especialidades Odontológicas
   • Reavaliação da deglutição e do peso na consulta; matrícula na educação infantil com apoio de inclusão

8. 30 meses — o plano que fica escrito e quem responde por cada parte

   Na última consulta do capítulo, o Projeto Terapêutico Singular vai para o papel e para a caderneta, compartilhado entre o centro de reabilitação e a unidade de saúde da família. Tomás pesa 10,1 kg, come sentado, com consistência pastosa, sem pneumonia até aqui; recebeu as doses da vacina pneumocócica da rede especial; o BPC foi concedido. O quadril esquerdo migrou um pouco mais e a ortopedia agendou reavaliação em seis meses. Nilcélia pergunta o que fazer se alguma coisa mudar, e a resposta está na última linha da prescrição, porque piora na criança com paralisia cerebral nunca é “a doença avançando”: é alguma coisa nova a procurar.

   Prescrição

   • Centro Especializado em Reabilitação: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, órteses e cadeira
   • Unidade de saúde da família: puericultura, vacinas, peso, visitas e articulação com escola e assistência social
   • Neuropediatria no seguimento; ortopedia pediátrica a cada 6 meses; oftalmologia e audiologia no calendário definido por elas; odontologia no centro especializado
   • Serviço social: BPC, transporte sanitário e apoio aos cuidadores
   • Voltar no mesmo dia se houver dificuldade para respirar, febre com tosse, engasgo que não passa, crise que dura mais de 5 minutos, choro ao mexer a perna ou perda de habilidade que já tinha

A lesão cerebral de base é não progressiva, mas função, dor, crescimento e necessidades podem mudar. Reavalie a criança em sua trajetória: o que ela faz hoje, o que passou a ser difícil e o que a família deseja melhorar. Uma habilidade perdida precisa de investigação; não é explicada automaticamente pela paralisia cerebral. Combine acompanhamento clínico com a equipe de reabilitação e registre metas, medidas e datas de revisão.

Os parâmetros abaixo valem para Tomás e para a criança com paralisia cerebral em geral. A coluna do que fazer quando não melhora tem uma regra comum: antes de concluir que é da doença, procure o que mudou.

Quatro conversas decidem o que a família faz com o diagnóstico: a do nome, a da culpa, a do futuro e a dos direitos. A técnica geral de dar a notícia é do capítulo Comunicação de más notícias, e a conversa sobre incerteza é de O que se diz quando não se sabe, os dois na apostila de Comunicação, Ética e Segurança na Prática; o que é deste capítulo é o conteúdo de cada frase. As Diretrizes de 2013 dão as regras mínimas — o diagnóstico é dado pelo médico, a mãe ouve preferencialmente com o pai ou outro familiar significativo, em local reservado, com tempo, e os pais ficam sabendo quais sinais sustentaram o diagnóstico. A revisão de 2017 acrescenta que a comunicação é uma série de conversas presenciais, honestas e sem jargão, com informação escrita, espaço para perguntas e sentimentos, indicação de apoio entre famílias e intervenção já combinada.

O documento preliminar do Ministério de 2025 conta o que as famílias brasileiras relatam: notícia dada de maneira fria, com previsões desalentadoras — “seu filho viverá em estado vegetativo” — e sem orientação sobre os próximos passos. E registra o que elas pedem desde o início: apoio psicológico, contato com outras famílias, informação clara sobre intervenção precoce e comunicação acolhedora, sem previsões irreversíveis.

Nilcélia e Ananias estão juntos em todas as conversas, com a Dra. Minervina presente. Ananias fala pouco e pergunta o que importa; Nilcélia chega com o que leu no celular. As falas são do interno.

Nestes pontos as fontes não dizem a mesma coisa. Cada posição vem com quem a sustenta — e com o que pesa na hora de decidir para o seu paciente.

Enfermaria de pediatria de um hospital municipal, segunda-feira, oito da manhã. Mirela Japiassu, 7 anos, 16 kg, nasceu a termo depois de um parto com asfixia grave e tem paralisia cerebral espástica bilateral, com posturas distônicas nos braços, classificada no nível V do GMFCS. Usa um anticonvulsivante de manutenção prescrito pela neuropediatria e, há dois meses, clonazepam em gotas à noite, receitado em outro serviço para dormir. Internou no sábado com a segunda pneumonia em cinco meses, e a febre cedeu com o antibiótico. A mãe, Lídia Japiassu, conta que a filha come no colo, meio deitada, que cada refeição leva mais de uma hora, que ela tosse com o suco e com a água e que baba e engasga mais desde o remédio de dormir. Perdeu 1,5 kg em três meses. Evacua a cada cinco dias, fezes duras. Chora na troca de fralda, sobretudo quando se abre a perna esquerda. Nunca fez radiografia de bacia. Está fora do centro de reabilitação há dois anos, desde que o transporte da prefeitura parou de passar. A família — Lídia e três filhos — vive com um salário-mínimo e não pediu o BPC, porque leu na caderneta que a renda precisaria ser menor que um quarto do salário-mínimo.

1. A pneumonia é a porta; a deglutição é a doença

   O antibiótico e a classificação de gravidade seguem Pneumonia na criança. O que o interno acrescenta é a pergunta que ninguém fez nas duas internações: como Mirela come. Criança no nível V do GMFCS tem disfagia em 99% das vezes, pelas Diretrizes de 2013; tosse com líquidos, refeição de mais de uma hora, perda de peso e duas pneumonias em cinco meses fecham o quadro de aspiração, e a saliva aspirada soma-se ao alimento. A pneumonia de repetição, nessa criança, é tratada como aspiração até prova em contrário — e a pneumonia é a principal causa de morte na paralisia cerebral.

2. Suspender a via insegura e escolher a via certa

   Enquanto a deglutição não é avaliada, a boca fica fechada para alimento, e Mirela recebe dieta por sonda nasogástrica — sonda que as Diretrizes limitam a no máximo seis semanas, pelo risco de otite, sinusite e lesão esofágica. A técnica de passagem e a confirmação da posição estão em O que confirma, e o que só parece confirmar. A fonoaudiologia avalia no leito e, estável, Mirela faz videofluoroscopia: aspiração com líquido fino e com pastoso, sem tosse. A necessidade de via alternativa vai passar de seis semanas, e a indicação passa a ser gastrostomia, que as Diretrizes associam a ganho de peso, melhora respiratória e menos tempo gasto com a alimentação. A fórmula enteral não consta da Rename, e o acesso a ela sai com o serviço social antes da alta.

3. Medir o que a curva da população geral não mostra

   Na curva da caderneta, Mirela está muito abaixo de qualquer linha, e isso pouco informa: as Diretrizes de 2013 lembram que crianças com paralisia cerebral são menores mesmo bem nutridas e que a meta não é o índice da população geral. A medida que decide é a prega cutânea tricipital, abaixo do percentil 10 — desnutrição. A classificação de gravidade e a recuperação nutricional seguem O risco não é a fome; o que fica aqui é a causa, que é a deglutição, e o cuidado com o osso, porque desnutrição, gravidade motora e disfunção oral reduzem a mineralização e gastrostomia é, pelas mesmas Diretrizes, fator de risco para fratura. A equipe de enfermagem é orientada a manipular as pernas com cuidado.

4. A secreção que o remédio aumentou

   Clonazepam à noite, baba e engasgo novos: as Diretrizes de 2013 descrevem o aumento de secreção pulmonar pelos benzodiazepínicos, sobretudo o clonazepam, em crianças com mobilidade prejudicada. A interna conversa com a neuropediatria do hospital, que programa a retirada do clonazepam e mantém o anticonvulsivante de manutenção sem mudança — a escolha e o ajuste do antiepiléptico ficam com a neuropediatria e com O que o celular gravou, nesta apostila. A família sai com o plano escrito de resgate para crise que dure mais de cinco minutos, pelas doses de O que o celular gravou, e com a orientação de que sono ruim também tem causa a procurar.

5. O choro na troca de fralda

   A abertura da coxa esquerda é menor que a da direita e dói. A radiografia de bacia anteroposterior, a primeira da vida de Mirela, mostra a cabeça femoral esquerda fora do acetábulo; o fêmur proximal não tem traço de fratura. É o deslocamento que a vigilância a partir dos 12 meses teria acompanhado e que chegou calado. A ortopedia pediátrica avalia na internação — a decisão entre reconstrução e procedimento para alívio de dor é dela. Enquanto isso, a dor se trata por quilo: paracetamol em solução oral de 200 mg/mL, 15 mg/kg por dose, 240 mg = 1,2 mL pela sonda de 6 em 6 horas, 960 mg por dia, abaixo do teto de 75 mg/kg por dia, que para 16 kg é 1.200 mg.

6. Intestino e boca

   Fezes duras a cada cinco dias numa criança imóvel, desnutrida e com pouca água: constipação a tratar, e fonte provável de dor. Lactulose em xarope de 667 mg/mL, da Rename: 1 mL/kg/dia para 16 kg = 16 mL por dia, em duas tomadas de 8 mL pela sonda, subindo pela consistência das fezes até o teto de 30 mL/dia — o limite de 3 mL/kg/dia daria 48 mL, acima da dose do adulto. Óleo mineral fica de fora: o guia da Sociedade Brasileira de Pediatria manda evitá-lo justamente na criança com distúrbio de deglutição, porque o óleo pode ser aspirado. Na boca, duas cáries e gengiva que sangra: encaminhamento ao Centro de Especialidades Odontológicas, com atendimento sob sedação ou anestesia geral quando necessário, como prevê a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.

7. A alta que não recomeça do zero

   A conversa sobre gastrostomia acontece com Lídia e com a avó, que mora na casa ao lado, em duas etapas: as Diretrizes lembram que a família costuma ler a sonda como fracasso em alimentar a filha, e a resposta é que a gastrostomia protege o pulmão e dá tempo à família. A interna refaz a conta do BPC: quatro moradores com um salário-mínimo dão renda per capita de exatamente um quarto, e a lei — renda per capita igual ou inferior a um quarto — alcança a família que a frase da caderneta excluía; o serviço social abre o pedido, com Cadastro Único e avaliação do INSS. Saem ainda: vacina pneumocócica conjugada 20-valente na rede especial, pela doença neurológica crônica incapacitante; retorno ao centro de reabilitação com transporte sanitário adaptado; ortopedia agendada; e contrarreferência para a unidade de saúde da família com o plano inteiro por escrito.

Rael Chiavenato, 2 anos e 8 meses, 13 kg, nasceu a termo e teve uma crise no segundo dia de vida; a ressonância da época mostrou infarto isquêmico no território da artéria cerebral média esquerda. Anda sozinho desde os 20 meses e sobe no sofá. Desde que começou a andar, pisa com a ponta do pé direito; a mão direita fica fechada e só serve de apoio, e para pegar o brinquedo ele usa sempre a esquerda. Faz fisioterapia uma vez por semana no centro de reabilitação. No exame, a panturrilha direita tem grau 2 na escala de Ashworth modificada, o tornozelo direito chega à posição neutra com o joelho estendido, sem contratura fixa, e os reflexos são vivos à direita. Nunca radiografou a bacia. Os pais, Zenóbia Chiavenato e Próspero Sauaia, trazem duas perguntas escritas num papel: se o filho pode receber “a injeção de botox” que viram num vídeo e se pode tomar o baclofeno que o filho de uma vizinha usa “para soltar a perna”. E uma terceira, de Próspero: “Ele anda. Precisa mesmo de radiografia de quadril?”

1. Classifique Rael

   Dê o tipo clínico, a topografia, o nível provável do GMFCS e diga quando se classifica a mão. Explique o que o padrão da ressonância prevê sobre andar.

2. Confira se Rael cabe no protocolo da toxina botulínica

   Confira, item por item, o que o protocolo federal da espasticidade exige para incluir e o que o faria excluir, e escreva o que o laudo precisa conter. Diga quem aplica e em que apresentações a toxina chega pelo SUS.

3. Responda ao pedido de baclofeno

   Diga à família, com a base normativa, por que o baclofeno não entra na receita de Rael e o que se oferece no lugar. Diga também o que não se prescreve para a rigidez.

4. Decida a vigilância do quadril

   Responda à pergunta de Próspero: pede ou não a radiografia, e com que calendário daqui em diante, na criança unilateral que anda.

5. Prepare a família para a aplicação e para os dias seguintes

   Prescreva a analgesia do dia da aplicação por quilo, com teto e volume, diga o que se espera e quando se reavalia, e liste os sinais que fazem a família voltar no mesmo dia.

Cada uma é um ponto de bifurcação: o que você faz agora. O comentário abre a cada decisão ou só no fim — você escolhe.